Naše znevýhodnené dieťa

Sme hrdí rodičia nášho syna Leonarda a žijeme neobyčajný život s fenomenálnym dieťaťom.

Dieťaťom, ktoré je pre nás fenomenálnym už len z toho dôvodu, že dokázalo prežiť v neuveriteľných podmienkach počas predčasného narodenia v periférnej, bližšie nemenovanej nemocnici, ktorá ešte stále i dnes môže byť kdekoľvek na SVK, nemocnica, ktorej novorodenecké oddelenie nebolo pripravené postarať sa adekvátne a v súčasnej dobe už aj technologicky a odborne možne o naše dieťa. Osobnou spoveďou frustrovaného neonatológa, ktorý bol pri narodení nášho dieťaťa a ktorý nám dodatočne po dvoch rokoch od narodenia, zhodou okolností priblížil celý sled zlyhaní, ktoré boli pre ďalší život nášho syna, síce už nepodstatné, ale možno potrebné pre nás rodičov, aby sme konečne dokázali zatvoriť jednu kapitolu nášho nepredvídateľne zmeneného života. Kapitolu, ktorej príbeh, plný frustrácie, bezmocnosti a osamotenosti sa točil stále dokola. Obsah tejto kapitoly najlepšie približuje jedno jediné slovo: PREČO?

Náš syn Leonard má dnes 4 roky, a pri sebe rodičov, ktorí ho sprevádzajú jeho neobyčajným životom ako najlepšie vedia. Je to dieťa s ťažkým kombinovaným znevýhodnením, ktoré je i napriek tomu plne integrované do predškolského zariadenia. Je to dieťa, ktoré vám síce verbálne nepovie, ako sa ráno teší do škôlky, ale ktorého alternatívne spôsoby komunikácie, by ste hravo porozumeli i Vy. Je to dieťa, ktoré je integrované medzi rovesníkov, bez známok frustrácie z inakosti, pretože, dané predškolské zariadenie vie, ako citlivo kombinovať viacero detí so znevýhodnením s ostatnými rovesníkmi. Je to dieťa, ktoré má počas denného režimu v samotnom predškolskom zariadení, zabezpečenú i komplexnú terapeutickú starostlivosť. (ako napríklad fyzioterapeut, ergoterapeut, logopéd). Je to dieťa, ktorého Mama si môže dokonca predstaviť i vlastnú sebarealizáciu. Zdá sa Vám to nemožné u nás na SVK?

Áno, bohužiaľ, musím súhlasiť. To čo som hore popísala, je z krajiny, kde je náš druhý domov a  kde žije naša druhá časť rodiny. Je to krajina kde nám ich sociálny, školský, zdravotnícky a aktuálne nami skúšaný systém včasnej komplexnej pomoci, umožňuje starať sa o naše dieťa kvalitatívne hodnotnejšie a ľudsky dôstojne.

Ich predstava sociálnej inklúzie je štruktúrovane postavená a jednoducho čitateľná: poskytovať ľuďom so znevýhodnením takú podporu, ktorá im umožní byť bytostne účastným všetkých možných životných etáp, cez ktoré človek prirodzene prechádza. Preto všetko prirodzene začína poskytovaním konceptu včasnej komplexnej intervencie od narodenia, v okamžitom nasledovaní integrovaným predškolským a školským zariadením, neskôr prípravou na možnú pracovnú realizáciu ako aj generálnu podporu ľuďom so znevýhodnením pri ich začleňovaní sa do spoločnosti. Toto všetko máme možnosť aktuálne vnímať, nakoľko v centre, ktorého súčasťou je i škôlka nášho syna, je všetko to čo popisujem, zastúpené a manažované.

A na základe aktuálne čerstvo prežívanej skúsenosti, máme o to väčšiu motiváciu iniciovať potrebné zmeny v našej krajine. Zmeny, ktoré by mali priniesť viac podporujúce prostredie pre deti so znevýhodnením od samého narodenia.

Aby slovenský rodič mohol byť v prvom rade rodičom a až potom samozrejme i spolupracujúcim terapeutom. A nie tak ako je to dnes, keď je v starostlivosti o svoje znevýhodnené dieťa osamotený. Slovenský rodič dieťaťa s ťažkým prípadne často pri diagnózach typu DMO aj s kombinovaným znevýhodnením, musí byť pre svoje dieťa multidisciplinárnym odborníkom a ohromujúcim manažérom logistiky v jednom! A to ešte nezabúdajme, že je to rodič, ktorý často vychováva ďaľšie dieťa. A v neposlednom rade ešte jedna frustrujúca funkcia tohto rodiča, funkcia finančného mága, ktorý musí zabezpečiť dostatočné finančné prostriedky na zaplatenie celej komplexnej terapeutickej starostlivosti.

V závere mi prosím dovoľte parafrázovať slávny úvod z prejavu Martina Luthera Kinga Jr., ktorý vošiel do histórie pred 52 rokmi pod názvom I HAVE A DREAM.

Aj ja, Jana Lowinski snívam dnes svoj sen. Sen v ktorom môj syn Leonard, žije v krajine zvanou Slovensko. V krajine kde nebude vytlačený na okraj spoločnosti, ale bude jej prirodzenou súčasťou vo všetkej ľudskej dôstojnosti. Kde sa deti so znevýhodnením môžu tešiť spoločnosti svojich rovesníkov a kde jeho rovesníci majú už od svojho útleho veku možnosť prijímať inakosť ako prirodzenú súčasť života. Snívam sen o tom, aby sme ako spoločnosť dokázali prijať princípy prijatia, pochopenia ľudskej dôstojnosti bez akýchkoľvek mantinelov.

Jana Lowinski

Matka syna, ktorý ju každý deň inšpiruje práve tým aký je.